Představ si, že přijdeš na párty. Jenže ty jako jediný/á nevíš, že existuje dress code. Ani témata, o kterých se mluví. Ani ta nepsaná pravidla, kdo se zdraví první, jak dlouho trvá podání ruky a oční kontakt a nedej bože, že existuje taková věc jako je objetí na pozdrav a proč se všichni smějí něčemu, co ti přijde jako zcela normální věta?
Všichni ostatní ta pravidla nějak znají (asi z nějakého tajného spolku). Nikdo je nikdy neřekl nahlas. Prostě jsou… a tobě o nich nikdo nikdy neřekl.
Takový je pro mnoho z nás každý den.
Tak co to PAS vlastně je?
Porucha autistického spektra je vrozenou odlišností vývoje mozku… není to nemoc, není to výsledek špatné výchovy a rozhodně to není něco, co přejde, když budeš víc trpělivý nebo budeš víc křičet. Postihuje přibližně 1 – 3 % světové populace (dle zdroje), reálné číslo je ale pravděpodobně vyšší, protože spousta lidí žije celý život bez diagnózy a jen si myslí, že jsou „divní“ nebo „příliš citliví“ nebo „prostě těžší povaha“.
Projevuje se především v oblasti sociální komunikace a ve zpracování smyslových informací. A říká se tomu spektrum právě proto, že nevypadá u každého stejně… jsou lidé, kteří potřebují celoživotní intenzivní podporu a jsou lidé, kteří zvládají vysokoškolský titul, práci i rodinu… a přesto každý večer padají vyčerpáním způsobem, které jejich okolí vůbec nechápe… a nevidí, protože si to mnozí dost hlídáme, abychom to dělali „až doma“.
Teď to sociální… Mozek s PAS nezpracovává sociální situace intuitivně… zpracovává je analyticky. Kde neurotypický člověk prostě cítí, co se děje, my to analyzujeme. Čteme výrazy obličeje jako cizí jazyk, ke kterému nám nikdo nedal slovník a tak po tom pátráme v našich minulých prožitcích, se kterými to srovnáváme a hledáme tu nejlepší cestu pro tuhle situaci… a občas najdeme a občas šlápneme hodně vedle. Sledujeme tón hlasu, gesta, kontext… a skládáme to dohromady vědomě, krok po kroku, v reálném čase, zatímco zároveň vedeme konverzaci. Je to jako řídit auto, manuálně ovládat každý sval obličeje a zároveň řešit příklad z fyziky. A to každý den, v každé sociální situaci.
Tomuto fenoménu se odborně říká odlišné zpracování v rámci teorie mysli… schopnost číst vnitřní stavy druhých. U lidí s PAS se vyvíjí jinak nebo s větším vědomým úsilím. Což ale neznamená, že nám empatie chybí. Mnozí z nás cítíme tak intenzivně, že to doslova bolí. Jenom ta cesta od „co to ten člověk prožívá“ k „jak na to správně zareagovat“ je u nás o dost delší a více vědomá.
A kdo si pořád myslí, že lidé s autismem jsou chladní a bez empatie… no, možná se podívej, kdo v místnosti pláče jako první při smutném filmu.
Teď ty smysly… Představ si, že tvůj mozek nemá funkční filtr na smyslové podněty. Všechno přichází naplno, zároveň, bez priority. Zvuk kavárny, který neurotypický člověk ani nevnímá, je pro nás cirkus v přímém přenosu… hlasy u vedlejšího stolu, hudba, syčení kávovaru, bzučení lednice, textura sedačky, pach parfému někoho tři stoly od nás… a to všechno souběžně s tím, že se snažíme vést normální rozhovor a tvářit se, že nás to nerozptyluje.
Tohle se odborně nazývá senzorická přecitlivělost… a týká se nejen zvuků, ale i světla, dotyku, chuti, vůně nebo vnímání vlastního těla v prostoru. Existuje ale i opak… senzorická necitlivost, kdy naopak potřebujeme více intenzivní podněty, abychom vůbec něco cítili. Spektrum platí i tady.
A proto, pokud vidíš dítě nebo dospělého, který si zakrývá uši v obchodním centru, houpe se ze strany na stranu nebo odmítá nosit určité oblečení… není rozmazlený. Má přetížený nervový systém a dělá to, co může, aby to teď a tady dal.
Není divu, že jsme večer vyčerpaní způsobem, který se těžko vysvětluje. „Ale tys byla přece celý den v pohodě.“ Jo. Protože jsem se celý den snažila. A to snažení nebylo vidět… což jsem se dlooouhá léta učila.
A tady přichází jedno z nejdůležitějších slov autistického světa… maskování. Velká část lidí s PAS (a výzkumy dlouhodobě potvrzují, že zejména dívky a ženy) se naučí pozorovat neurotypické lidi a napodobovat je. Naučí se, jaká gesta dělat, jak dlouho udržovat oční kontakt (protože příliš krátko je „divné“ a příliš dlouho je „děsivé“), co říkat, kdy se smát. Nacvičí si společenskou roli a nosí ji každý den.
Vypadají „normálně“. Mají kamarády. Dostávají jedničky. Učitelé říkají, že žádný problém nevidí…
A právě proto se u dívek a žen diagnóza průměrně stanoví o 2–3 roky později než u chlapců… protože maskují tak dobře, že problém prostě nevidět. A mezitím se jim roky říká, že jsou přecitlivělé, divné, příliš náročné nebo „prostě úzkostné“.
Doma se pak rozpadnou. Protože domov je jediné místo, kde si nemusí na nic hrát.
Tomuto vyčerpání se říká autistic burnout… a není to záchvat ani manipulace. Je to nervový systém, který celý den fungoval na 250 % a právě dosáhl stropu. Může trvat dny… týdny… někdy i měsíce.
Ještě jedna věc, která se celkem málokdy zmiňuje… speciální zájmy. Lidé s PAS mívají témata, do kterých se ponoří s hloubkou, která nemá u neurotypických lidí srovnání. Není to koníček. Je to vášeň, motor, způsob, jak dává svět smysl. Může to být astronomie, vlaky, konkrétní historické období, určitý druh hmyzu nebo třeba dopravní předpisy malého středoevropského státu. Tato intenzita soustředění je zároveň jednou z největších silných stránek lidí s PAS… a zároveň něco, čemu okolí málokdy rozumí. Ovšem bacha, nepleť si to s hyperfokusem, což je doména ÁDHĎáků a jde o náhlé a velmi intenzivní zaměření pozornosti na určitou věc/aktivitu, které je řízeno dopaminovým systémem a často vede k tomu, že člověk ztratí pojem o čase i potřebách vlastního těla. Speciální zájmy jsou o něčem jiném… je to naše kotva v chaosu, něco, kde je svět pro nás ještě v pořádku a stále stejný… bezpečný.
A teď jedna věc navíc… pro ty, kdo si právě říkají: „Jéé, tak to jsem asi taky autista.“
Nejsi.
Tedy… možná jsi. Ale ne proto, že máš rád pořádek v šuplíku. Ne proto, že tě štve, když ti někdo změní plán na poslední chvíli. Ne proto, že nesnášíš hluk v open space nebo ti vadí, když někdo žvýká nahlas.
To vadí většině lidí. To je lidská přirozenost, ne autismus.
Autismus není trocha stresu ze situace, která je mimo tvoji komfortní zónu. Není to záliba v systémech nebo nechuť k překvapením. Autismus je jinak fungující mozek… od základu, od narození, ve všech oblastech najednou. Není to povahový rys, který se dá přepnout, když je člověk odpočatý. Není to fáze. Není to reakce na náročný týden v práci.
Je to jiný operační systém, který běží jinak celý život… v supermarketu i doma, v dobrých dnech i špatných, v práci i na dovolené.
A to, že se něco z toho, co tu popisuju, týká i tebe… je v pořádku. Autistické rysy existují v populaci na kontinuu. Ale diagnóza (a hlavně ten každodenní nárok, který s sebou nese) je něco jiného než „jo, taky nemám rád změny“.
Takže než příště někomu s autismem řekneš „to mám taky“… zvaž, jestli mu tím spíš nepřikládáš poleno do ohně, který už tak celý den hoří.
Nic z toho, co sis přečetl/a, není výjimka. Je to každodenní realita lidí, které možná dobře znáš a každý den se s nimi třeba někde potkáváš… jen o nich nevíš úplně všechno.
Na první pohled nevidíš nic… někdy ani na druhý a třetí nic… možná trochu divnosti… ale za maskou je občas úplně jiný člověk než ten, kterého znáš.
